الليزوزوم بالمغرب.. داء فتّاك يغيب تشخيصه ومكلف علاجه

الليزوزوم بالمغرب.. داء فتّاك يغيب تشخيصه ومكلف علاجه
السبت 20 أبريل 2013 - 19:00

«الليزوزوم» مرض يصيب خلايا الجسم فيعجزها عن أداء عملها بتكديسها بالدهون وإغلاق الأوعية الدموية، ويقضي الدّاء فترة طويلة بمرحلة الكُمون إلى أن يصاب المريض بتدهور مفاجئ وسريع ينتهي بالفشل التام، فتظهر أعراضه على مستويات الكليّ والطحال والدم والعظام والجهازين العصبي والهضمي.

«الليزوزيم» يصنّف مرضا نادرا، وتكاد معرفة وجوده مقتصرة على بعض الأطباء المتخصصين وبعض أسر الأطفال المصابين به الذين يموتون في صمت بسبب تشخيصه الصعب وتكاليف التداوي المرتفعة.. مع الصعوبات التي تلاقى في توفير تغطية صحية شاملة..

الليزوزيم بين الوراثة والندرة

بديعة لعتيق، رئيسة جمعية التغلب على أمراض الليزوزيم بالمغرب، وفي لقاء مع هسبريس، قالت إن سنة 1955 شهدت تعرف دوف، الحائز على جائزة نوبل في الفيزيولوجيا والطب عام 1974، من اكتشاف الليزوزومات، وهي البنى المستديرة الموجودة في معظم الخلايا وتحتوي على أنزيمات تقطع البروتينات والسكاكير والدهون والجزيئات الأخرى التي تنقل إليها.. ويصل عدد الأنزيمات إلى عدة مئات في كل خلية، ولها أشكال مختلفة، ورغم هذا التنوع البنيوي فإن وظيفتها الكيميائية الحيوية واحدة: إنها مواضع الهضم، وحينما تكون الأنزيمات الليزوزومية غائبة أو غير نشيطة فإن وظيفة التنظيف لا تؤمَّن، مما يؤدي الى تراكم الجزيئات، الشيء الذي يسبب اضطرابا في الاستقبال الخلوي.

وأضافت بديعة أن أمراض الليزوزوم، أو ما يسمى بداء الاختزان في الجسيمات الحالة، هي أمراض وراثية نادرة.. في هذه الأمراض يتم تخزين مادة معينة بالجسيمات، أو عدة مواد ذات صفات كيميائية مشابهة.. وغالبا ما يأتي اختزان المواد المعقدة عقب خلل في آلية تحليلها بالجسيمات الحالة، ونتيجة لهذا الخلل تمتلئ الجسيمات بالمواد التي لا يمكن تحليلها، ولذلك لا يمكن إخراجها، وفي هذه الحالة يمتلئ محتوى الخلية بالجسيمات الكبيرة المتضخمة، وتؤدي هذه الظاهرة، إضافة إلى اختزان المادة المتراكمة، إلى ظهور الأمراض المختلفة..

لائحة الأمراض طويلة الأمد

نفس المتحدثة طالبت بإدراج هذا المرض ضمن لائحة الأمراض طويلة الأمد لأجل التغطية صحية، مؤكدة أنه كلما شخصت الإصابة بهذا المرض مبكرا كلما أسرع الأطباء في معالجة الأعراض ومحاولة منع الإصابة بالمزيد من المشاكل الصحية، معتبرة هذه الخطوة ستحل الإشكالات المادية التي تواجه الأسر غير المتوفرة على تغطية صحية، اعتبارا لكون أغلبية المصابين بأمراض الليزوزوم ينتمون إلى أسر في وضعية هشاشة.. “نطالب الجهات المختصة بالتأمين الصحي وتعميم التكفل بهذه الأمراض، مع إيجاد حل للأسر المعوزة، لأن البعض منها حصل على بطاقة الرَّامِيدْ واكتشفوا أنها لا تخص الأمراض النادرة”.

وأضافت لعتيق أن ندرة الإصابة بالداء، وتنوع أعراضه، يواجهها احتمال بأن يهمل تشخيصه أو أن يشخص على أنه مرض آخر، وهو ما يعني، حسب لعتيق، أن الكثير من الناس قد يعانون لفترة طويلة قبل تشخيص إصاباتهم، “هذا الأمر يثير القلق، لأنه كلما طالت فترة الإصابة به ازداد احتمال تعرض أعضاء الجسم وأنسجته إلى ضرر أكبر، وبالتالي كانت حالة المصابين أشد حرجا” تزيد لعتيق.

130 حالة طالها التشخيص

أوضحت بديعة أن من بين الأعمال التي برمجتها الجمعية لسنة 2013 يكمن العمل على إحصاء المصابين بهذه الأمراض بالمغرب، “لا نتوفر على إحصائيات دقيقة، وما يتداول هو أن 130 حالة هي التي تم تشخيصها منذ سنوات مضت، هذا دون احتساب الحالات الأخرى التي لم تشخص بعد” تقول رئيسة جمعية التغلب على أمراض الليزوزيم بالمغرب.

أمّا عن التكلفة المادية لعلاج المصابين بهذا المرض كشفت لعتيق بأنّ أمراض الليزوزيم بالمغرب تختلف كلفة علاجها من مرض لآخر، حيث أن هناك 50 مرضا لليزوزوم، والتكلفة ترتبط بالأنزيم غير الموجود، كما تختلف أيضا ما بين طفل وآخر حسب وزنه.. فطفلة تبلغ من العمر سنتين ووزنها 8 كيلوكرامات ومصابة بمرض كوشي «GAUCHER»، مثلا، تحتاج شهريا إلى 68580 درهما، وهو مبلغ الأنزيم المعروف بإسم «cerezyme».. “أريد أن أشدد على مسألة مهمة هي أن التكلفة تختلف حسب عمر المصاب ووزنه، وكلما زاد الوزن ترتفع التكلفة”.

‫تعليقات الزوار

8
  • حميدو
    السبت 20 أبريل 2013 - 19:24

    وأنا أقرأ هذا الموضوع ظهرت على صفحة هسبريس فتاة على مجلة " إيـل ELLE" بلباس داخلي أسود، عارية الفاخدين ، في إشهار لهذه المجلة من طرف هسبريس، وبدأت عيناي تزيغ عن الموضوع في صورة الفتاة، فهل فكرت هسبريس في نشر هذه الصورة قبل التفكير في الربح الإشهاري، احترمي قراؤك يا هسبريس، وشكرا.

  • taj
    السبت 20 أبريل 2013 - 19:48

    Bonsoir
    J'ai configuré Firefox de le sécuriser plus qu'il ne l'est et aussi afin de contrôler les cookies qui me sont envoyés par les sites visités.

    Or, je me suis connecté il y a 20 min à votre site et j'ai passé 20 minutes à supprimer les 95 cookies dont votre site a bombardé mon pc
    .
    Votre site est mal construit et il est donc extrêment instrusif.
    Je ne m'amuse pas lorsque je viens sur votre site.

    Bien à vous

  • طبيبة
    السبت 20 أبريل 2013 - 20:06

    «الليزوزوم» مرض يصيب خلايا الجسم

    ليس صحيحا، فالليزوزوم مكون من مكونات الخلايا، وإنما الأمراض المقصودة هي الأمراض التي تعيق عمل هذا العُضَيّ: les maladies du lysosomes، إذن الصواب هو أمراض الليزوزم.

  • el bairi khalid
    السبت 20 أبريل 2013 - 22:03

    chers amis et amies , jesper que vous etes en tres bonne santé bah cest faux votre titre car le lysosome nest pas une maladie mais un organite intrcellulaire responsable de la maladie merci

  • Mostafa de Casa
    السبت 20 أبريل 2013 - 23:11

    Je suis atteint de la maladie de Fabry, une des maladies lysosomales rares, jusqu'à présent je n'ai pas pu avoir le traitement vu sa cherté, ce traitement vient d'être commercialisé via un laboratoire, à un prix de 210 000 DH le mois, donc 2 520 000 DH. Je suis au d'insuffisance rénale aigue et je suis dialysé. Je demande aux responsables que ces traitements doivent être au moins,exonérés des droits des dounes et de TVA, et de nous aider et faciliter le rapatriement du traitement directement du loboratoire producteur des traitement, Genzyme.

  • abo loqman
    الأحد 21 أبريل 2013 - 02:07

    سمعنا عن كثرت الامراض لاداعي لذكراسمائها

    المهم هنا ان دول تنشر الڤيروسات .من .اجل بيع الادوية الىغير ذلك وهذا عنده علاقة بالتجترة .

    مثلا نحن نستورد جميع المواد الغدائة و المشروبات الغازية…. .كلها مسمومة لا تخدع للمراقة

    اقول لا توجد اي مواد غدائية طبيعية سالمة من الامراض في وطننا الحبيب .

    !!!!كيف لن ان ننجو من تلك الامراض

  • BRAHIM
    الأحد 21 أبريل 2013 - 02:26

    لدى طفل مصاب بمر ض ليزوزم وتكلفة الدواء جد با هظة تبلغ220 الف درهم
    شهريا مدئ الحياة مع لعلم لدي تغطية صحية CMSS ويعد اقوئ تا مين صحئ بالمغرب
    لكن رفض طلبئ ولم يمنحونئ الدواء بكونه لا يوجدعلئ قائمة الادوية المعترف بها و قمت بارسال طلبي الي الوكالة الوطنية لتا ئمين الصحيANAM التي لها القرار الاخيرلم اتلق اي جواب

    ان مرض لزوزم لا تعترف به الوكالة الوطنية لتا ئمين الصحي لان
    العلاج جد با هض اقول لكم يا خواني اني اعاني كتيرا ولدي صحته تتدهور
    لايعقل ان تكون لديك تغطية صحية و لاتستفيد من الدواء
    ناني اقترح علئ رئيسة جمعية التغلب على أمراض الليزوزيم بالمغرب ان نقم
    بوقفة امام البرلمان مصحوبين باولادينا حتئ نتير ا نتباه الئ الحكومة و تصل معا نتنا الئ قبة البرلمان

  • عبد الله
    الأحد 21 أبريل 2013 - 10:55

    الله هو الشافي يا إخواني.
    اللهم اجعل هذه الأمراض تخفيفا الذنوب.
    الله المعين
    الحلول إلى ألله والمحسنين وهم كثر في هذا البلد.

صوت وصورة
حقيقة خلاف زياش ودياز
الإثنين 25 مارس 2024 - 23:58

حقيقة خلاف زياش ودياز

صوت وصورة
هشاشة "سوق النور" في سلا
الإثنين 25 مارس 2024 - 23:30

هشاشة "سوق النور" في سلا

صوت وصورة
الركراكي والنجاعة الهجومية
الإثنين 25 مارس 2024 - 23:04

الركراكي والنجاعة الهجومية

صوت وصورة
كاريزما | محمد الريفي
الإثنين 25 مارس 2024 - 22:30

كاريزما | محمد الريفي

صوت وصورة
رمضانهم | الصيام في كوريا
الإثنين 25 مارس 2024 - 21:30

رمضانهم | الصيام في كوريا

صوت وصورة
الفهم عن الله | رضاك عن حياتك
الإثنين 25 مارس 2024 - 18:00

الفهم عن الله | رضاك عن حياتك